Ana Cecilia Márquez: “Mi hijo no es autista; tiene autismo”
Niños entran y salen del piso dos de la unidad Negra Matea de la Maternidad Concepción Palacios. En una sala de espera se encuentran algunas madres con los pequeños. Casi todas las que los acompañan son mujeres jóvenes.
A la sala de paredes blancas entra Ana Cecilia Márquez. Cuando pasa es bien recibida, saluda a todos los que la rodean y se dirige apurada a su consultorio. Tiene cinco pacientes que la esperan. Hoy, como casi todos los días, tiene una jornada ajetreada.
Márquez es la directora de la Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios y se siente orgullosa de ello. Desde hace dos años se dedicó a crear este espacio; ya que en Venezuela no existían centros públicos que se avocaran a atender casos del espectro autista. Hoy comparte con la Dra Miriam Ortiz, Psiquiatra, la responsabilidad de evaluar a los niños que por primera vez acuden a la Unidad.
Sus motivos fueron más que personales. Un pequeño de nueve años fue el motor que inmiscuyó a Márquez en esta área de estudio: “Soy psiquiatra y estaba trabajando dentro del área psicosomática; pero me desvinculé de eso cuando supe que mi hijo tenía autismo; la mayor parte de las personas que trabajan para el autismo lo han vivido de manera personal. También la Dra Ortiz tiene un familiar con esta condición”.
Tu identidad no la define tu condición
Muchas cosas pueden incomodar a Ana Cecilia Márquez. A ella le inquieta cuando escucha a una persona decir “mi hijo es autista”: “El autismo no es su identidad. El niño tiene un nombre, un sexo y unos gustos que lo definen”. Para Márquez, esta deformación del lenguaje es vital en el proceso de formación del infante; ya que el clasificarlo por su condición disminuye su autoestima y su desenvolvimiento en la sociedad.
Organizaciones privadas especializadas en el autismo se dieron cuenta de todas las implicaciones que generaban la discriminación a la persona que padece de este trastorno del desarrollo. Instituciones como SOVENIA (Sociedad Venezolana para Adultos y Niños Autistas) entre otras ,han realizado campañas de concientización sobre la discriminación. “Al ser excluyente se les hace mucho daño a los niños. Todo esto influye en su desarrollo”; asevera Márquez.
Unidad “Negra Matea” de Autismo: única institución pública en el país
Ana Cecilia Márquez se ha rodeado de un equipo de más de seis personas entre los cuales se encuentran terapeutas de lenguaje, ocupacionales, nutricionistas, psicólogos, psicopedagogos. En dos años han atendido 600 casos de niños comprendidos entre las edades de 2 a 11 años; sin embargo, la demanda requiere un equipo mayor; ya que la unidad cuenta con casos de niños en espera.
Las estadísticas registradas en la Unidad de la Maternidad Concepción Palacios establecen que de cada 100 niños, uno se encuentra dentro del síndrome del espectro autista. De esta forma, la doctora Ana Cecilia Márquez clasifica esta condición en cinco diagnósticos:
- Síndrome de RETT: Conocido como el grado más severo dentro del espectro autista. Se desarrolla principalmente en las niñas.
- Trastorno del desarrollo no especificado.
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
- Trastorno autista.
- Síndrome de Asperger.
Márquez indica que, a excepción del primero, no se pueden clasificar los diagnósticos en grados severos o leves; ya que el tratar el trastorno a tiempo, puede garantizar que la persona tenga una mejor calidad de vida. Igualmente señala que en el país se deben implementar talleres de concientización e información del trastorno: “Hace falta una formación académica al médico, terapista de lenguaje, terapista ocupacional, pediatra, neurólogo y médico de familia”
Ana Cecilia Márquez invita a todas las personas a que asistan y den a conocer todos los servicios que brinda la Unidad de Autismo Negra Matea: “Es importante apoyar un Servicio Público para el Autismo”.